Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti (ME/CFS) je kompleksna bolezen, ki povzroča invalidnost. Svetovna zdravstvena organizacija jo je uvrstila med nevrološke motnje, čeprav prizadene številne dele telesa, vključno z možgani in mišicami , prebavnim , imunskim in srčnim sistemom. Izraz “mialgični encefalomielitis” pomeni bolečino v mišicah ter vnetje v možganih in hrbtenjači. Znanstveniki začenjajo razumeti nekatere biološke spremembe v telesih ljudi z ME/CFS, čeprav še niso odkrili, kako bi to preprečili ali ozdravili.

Raziskava je pokazala, da je kronična utrujenost povezana s težavami, ki vključujejo:

• Sposobnost telesa, da proizvaja energijo na celični ravni
• Imunski, nevrološki in hormonski sistem
• Uravnavanje krvnega tlaka in srčnega utripa
• Prebava
• Spanje
• Kognicija – kako hitro se informacije obdelajo
• ME/CFS prizadene moške, ženske in otroke vseh starosti, etničnih skupin in socialno-ekonomskih okolij. 75-80 % ljudi s to boleznijo je žensk.

Kaj povzroča kronično utrujenost?

Kljub temu, da so raziskovalci odkrili številne biološke nepravilnosti pri ljudeh, ki živijo s to boleznijo, še ne poznamo vzroka. Pri nekaterih ljudeh lahko bolezen nenadoma sproži okužba, izpostavljenost strupu, anestetik, imunizacija ali travma, kot je prometna nesreča. Pri drugih ljudeh se lahko ME/CFS razvija počasi v mesecih ali letih. Lahko jo z fizioterapijo tudi nekako izboljšamo ni pa nujno.

Raziskave jasno dokazujejo, da je ME/CFS biološka bolezen in je ne povzročajo nesposobnost ali težave z duševnim zdravjem.

Kakšni so simptomi kronične utrujenosti?

Glavni simptom ME/CFS se imenuje slabo počutje po naporu (PEM), kar je povečanje simptomov in zmanjšanje delovanja po minimalni telesni ali duševni aktivnosti. Včasih ljudje to imenujejo “zrušitev” ali “poplačilo”.

Raziskave kažejo, da imajo ljudje z ME/CFS drugačen fizični odziv na aktivnost ali vadbo kot drugi ljudje. To vključuje nenormalno izčrpanost po kateri koli telesni ali duševni dejavnosti, ki ne bi povzročala težav pred razvojem ME/CFS. Količina napora, ki povzroča PEM, se razlikuje glede na resnost bolezni in se lahko sčasoma spreminja. Odziv se lahko odloži, morda po 24 ali 48 urah, zaradi česar je težko ugotoviti, koliko aktivnosti je preveč. Odvisno od količine in vrste vadbe ali dejavnosti lahko PEM traja nekaj dni ali resne ponovitve, ki trajajo tedne, mesece ali celo leta.

ME/CFS je zelo zapletena, večsistemska kronična bolezen (npr. tudi aspergerjev sindrom) in ljudje, ki živijo z njo, lahko občutijo številne simptome. Vsakdo ne bo občutil vseh teh simptomov in vsi niso potrebni za diagnozo.

Pogosti simptomi vključujejo:

• težave z mišljenjem, koncentracijo, izgubo spomina, vida, okornostjo, trzanjem mišic ali mravljinčenjem (včasih imenovane “nevrokognitivne težave”)
• moten spanec
• bolečine ali bolečine v mišicah, sklepih ali glavi
• spremembe krvnega tlaka, občutek omotice ali bledosti
• palpitacije, povišan srčni utrip ali težko dihanje ob naporu ali stoje
• alergije ali občutljivost na svetlobo, vonjave, dotik, zvok, hrano, kemikalije in zdravila
• gastrointestinalne spremembe, kot so slabost, napenjanje, zaprtje , driska

Kako kronična utrujenost vpliva na ljudi?

ME/CFS prizadene različne ljudi na različne načine, nekatere močneje kot druge. Obstajajo štiri stopnje resnosti ME/CFS, ki nakazujejo stopnjo invalidnosti, ki jo lahko povzroči ME/CFS:

Za večino ljudi je ME/CFS vseživljenjska bolezen. Popolno okrevanje (vrnitev na delovanje pred boleznijo) je redko in ocenjeno na manj kot 10 %. Nekateri ljudje z ME/CFS bodo s časom in izboljšanjem bolezni ugotovili, da lahko naredijo več, vendar je to počasen in postopen proces. Vendar to ne velja za vse. Nekaterim ljudem se bolezen sčasoma poslabša, pri drugih lahko ostane nekoliko stabilna.  Tudi pri ADHD. S podporo in tempom si lahko ljudje pogosto izboljšajo kakovost življenja.

Kako poteka diagnoza in zdravljenje (ME/CFS) kronične utrujenosti?

Trenutno ni enotnega testa za diagnosticiranje ME/CFS. Zdravniki postavijo diagnozo tako, da izključijo vse druge bolezni, ki bi lahko povzročale simptome, in upoštevajo sprejeta diagnostična merila. Rezultati osebnih rutinskih zdravstvenih testov so pogosto normalni, vendar lahko dodatni testi pokažejo nepravilnosti.

Za diagnozo ME/CFS mora imeti oseba naslednje tri simptome:

• Znatno zmanjšanje delovanja ter vztrajna in globoka utrujenost za vsaj 6 mesecev. Oseba ne more izvajati enake ravni dejavnosti, preden je zbolela. Njihova utrujenost ni posledica velikega napora in je počitek bistveno ne ublaži.
• Slabo počutje po naporu.
• Neučinkovit spanec.

Za diagnozo je potreben tudi vsaj eden od naslednjih dveh simptomov:

• Kognitivne motnje (težave s spominom, iskanjem besed, razumevanjem itd.).
• Ortostatska intoleranca (simptomi, kot so palpitacije, znojenje, omotica, slabost pri stoji, ki se zmanjšajo ali izginejo, ko ležite).

Pomembno je omeniti, da to niso edini simptomi ME/CFS, le najmanjši, ki so potrebni za izpolnitev diagnostičnih meril.

Medtem ko diagnoza zahteva, da ima oseba simptome neprekinjeno šest mesecev, lahko zgodnja intervencija s pospeševanjem in počitkom pomaga zmanjšati simptome, izboljša kakovost življenja in zmanjša tveganje za poslabšanje bolezni. Raziskave kažejo, da so bolniki, ki so sposobni uravnavati svojo aktivnost in se ne trudijo, dolgoročno boljši. Umirjanje in počitek se lahko začneta še pred uradno diagnozo.

Prav tako je običajno, da imajo ljudje z ME/CFS druga sočasna stanja, kot so fibromialgija, motnja aktivacije mastocitov in težave z vezivnim tkivom. Ti ne izključujejo diagnoze ME/CFS, vendar lahko njihovo obvladovanje pomaga izboljšati splošno kakovost življenja.

Dejavnost pospeševanja ritma za ljudi z kronično utrujenostjo ME/CFS

Uravnavanje tempa ali ohranjanje znotraj razpoložljive energije je strategija samoupravljanja, ki ljudem z ME/CFS pomaga zagotoviti, da ne pretiravajo z dejavnostjo ali vadbo. Zmanjšuje verjetnost sprožitve PEM in lahko pomaga zmanjšati simptome. Stimulacija ni zdravilo za ME/CFS in ne zdravi osnovnega fizičnega vzroka bolezni.

Predlogi o tem, kako se uravnavati, vključujejo:

• Uporabite dnevnik dejavnosti, da spremljate svojo aktivnost in simptome v teku tedna. To vam lahko pomaga ugotoviti, kakšne so vaše meje. Tistim z manj resnim ME/CFS lahko pedometer pomaga izmeriti količino telesne dejavnosti, ki se izvaja vsak dan. Merilnik srčnega utripa lahko pomaga tudi pri spremljanju ravni aktivnosti in vam pomaga vedeti, kdaj se morate ustaviti in počivati.
• Dejavnost razdelite na majhne dele z vmesnimi odmori. Nadaljujte z uporabo dnevnika dejavnosti za spremljanje simptomov, medtem ko spreminjate ravni aktivnosti, da ugotovite, kaj je trajnostno. Cilj je preprečiti velike nesreče. Laho tudi z senzorno integracijo rešujemo stanje kot je ta.
  Večina ljudi ugotovi, da menjava med telesno in kognitivno aktivnostjo pomaga porazdeliti energijsko obremenitev. Prepoznajte dejavnosti, ki so za vas najbolj obremenjujoče, in načrtujte dodaten počitek pred in po. Izogibajte se preveč obdavčitvi dejavnosti na isti dan.

Kako z vaja do boljšega počutja ME/CFS?

Energična aerobna vadba je koristna pri številnih kroničnih boleznih, vendar ljudje ne morejo prenašati tradicionalnih vadbenih rutin zaradi slabega počutja po naporu. ME/CFS je tisto, kar je znano kot kronična bolezen, ki omejuje energijo (ECLI), kar pomeni, da telo ne proizvaja pravilno energije na celični ravni. Celice pri ljudeh z ME/CFS so kot baterija, ki se nikoli popolnoma ne napolni in se zelo hitro izprazni. To vpliva na to, koliko lahko ljudje naredijo vsakodnevno, zlasti na to, koliko vadbe lahko opravijo.

Zaradi vadbe se lahko ljudje z ME/CFS počutijo slabše kot bolje, zato se morajo naučiti prilagajati tempo dejavnosti, da ostanejo znotraj svoje »energijske ovojnice« (količina razpoložljive energije).

Osebe z ME/CFS se nikoli ne sme nagovoriti, da preseže svojo mejo, saj je to lahko nevarno in povzroči dolgotrajno ponovitev. Cilj je uravnotežiti počitek in aktivnost, da se izognete zmanjšanju ravni telesne pripravljenosti zaradi pomanjkanja aktivnosti in izbruhom bolezni zaradi preobremenjenosti.

Nasveti za varno vadbo pri kronični utrujenosti

Če menite, da lahko prenesete nekaj vadbe, naj vas vodi zdravnik ali specialist, vendar splošni predlogi vključujejo:

• Eksperimentirajte in poiščite vrsto vadbe, ki vam najbolj ustreza. Izbirajte med vrsto nežnih dejavnosti, kot so raztezanje, joga , (sedeči) tai chi, hoja in vadba z lahkimi utežmi. Ljudje pogosto ugotovijo, da vaje leže porabijo manj energije.
• Vodite dnevnik dejavnosti, da boste imeli dolgoročno sliko o svojih stopnjah uspešnosti in dejavnikih, ki bi lahko vplivali na vaše simptome. Nekateri ljudje z ME/CFS ugotovijo, da se počutijo dobro takoj po vadbi, vendar se kasneje zrušijo, zato spremljajte svoje počutje od ur do dni po vadbi.
• Prenehajte s telesno aktivnostjo, preden začutite kakršen koli simptom. Uravnavanje tempa je zelo pomembno.
• Ne pozabite, da se bo količina vadbe, ki jo lahko izvajate, spreminjala iz dneva v dan.

Ali moram biti v strahu pri tem sindromu ME/CFS?

Približno 25 % ljudi z ME/CFS je priklenjenih na hišo ali posteljo. Tisti, ki so vezani na hišo, lahko sami opravljajo minimalna dnevna opravila, kot so umivanje zob, kuhanje ali uporaba računalnika za kratek čas, vendar morajo svojo dejavnost umiriti in si pogosto pomagajo s pripomočki (kot je stol). sedeti v kuhinji med kuhanjem). Ne morejo zapustiti hiše, pogosto zato, ker to zahteva več energije, kot jo imajo na voljo. V nekaterih primerih je laho v pomoč tudi tecar terapija in jim je na tak način potem veliko lažje. Ko zapustijo hišo, pogosto potrebujejo pripomočke za gibanje, kot je invalidski voziček ali skuter, ali drugo pomoč (na primer nekoga, ki jih vozi). Okrevanje po izletu iz hiše lahko traja nekaj dni ali dlje.

Nekateri ljudje so tako hudo slabi, da so nekaj ali ves čas priklenjeni na posteljo. Najbolj hudo bolni se morda ne morejo lotiti niti preprostih opravil, kot je jesti ali iti na stranišče. Morda potrebujejo dodatne medicinske pripomočke, kot so cevke za hranjenje, ki jim pomagajo dobiti dovolj hrane in tekočine, in so lahko popolnoma odvisni od negovalcev.

Otroci, mladi in kronična utrujenost

ME/CFS lahko prizadene ljudi vseh starosti, vključno z zelo mladimi. Mladi z ME/CFS, zlasti otroci, mlajši od deset let, imajo lahko težave pri zavedanju ali artikulaciji, da je nekaj narobe. Morda se ne zavedajo, da njihova izguba vzdržljivosti ali drugi simptomi, ki jih doživljajo, niso normalni. Druga možnost je, da morda nimajo besed, s katerimi bi opisali, kaj čutijo.

Tako za mlajše otroke kot za najstnike lahko to vpliva na šolanje, vendar ME/CFS ni zavrnitev šole. Medtem ko lahko zavrnitev šole pogosto spremljajo fizične težave (kot so bolečina, glavobol ali slabost) in te težave lahko izginejo, ko mladostnik ostane doma, je vzorec pri ME/CFS drugačen. Pri mladem človeku z ME/CFS nekateri simptomi nikoli ne popustijo, poslabšanje simptomov pa sproži aktivnost. Pri ME/CFS se bodo simptomi verjetno poslabšali po obiskovanju šole in se lahko zmanjšajo s tempom in počitkom, kar vključuje čas, ko ni v šoli ali med počitnicami. Vsekakor pa se priporoča v namen sproščanja Bownova terapija.

Staranje in ME/CFS

Podatkov o staranju in ME/CFS je zelo malo, vendar se lahko pri ljudeh razvije ME/CFS v kateri koli starosti. Poleg tega še vedno veljajo vse strategije, kot je pacing za zmanjšanje PEM in obvladovanje simptomov. Ko se ljudje starajo, se lahko pojavijo tudi druge zdravstvene težave, zato je pomembno, da se o morebitnih novih simptomih pogovorite z zdravnikom.